Dag Hammarskjöld on sanonut, että ”yksinäisyys ei sen vuoksi ole kidutusta, ettei ketään ole jakamassa taakkaani, vaan siksi, ettei minulla ole muuta kannettavaa kuin oma taakkani.”
Elämä saa merkityksensä vain muiden ihmisten myötä. Mitä vanhemmaksi tulee, sitä paremmin ymmärtää, että tärkeintä elämässä on muiden ihmisten taakkojen kantaminen.
Juuri sitä työtä te, juhlavuottanne viettävä Sjögrenliiton väki, teette. Lämmin kiitos siitä.
Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestötyöllä on pitkä perinne. Ensimmäiset sosiaali- ja terveysalan järjestöt perustettiin 1800-luvulla. 1900-luvulla hyväntekeväisyysjärjestöjen toiminta organisoitui moderniksi keskusjärjestötoiminnaksi sekä kansalaisten omaehtoiseksi vaikuttamis- ja vapaaehtoistoiminnaksi.
Monet nykyisin itsestäänselvyyksinä pidetyt julkisen sektorin palvelut ovat aikoinaan syntyneet järjestöjen kehittäminä ja tuottamina.
Potilas- ja asiakasjärjestöillä on edelleen tärkeä tehtävä sosiaali- ja terveydenhuollossa ja koko yhteiskunnassa. Emme pärjäisi ilman järjestöjä, ja niissä toimivia vapaaehtoisia ihmisiä.
Aikoinaan tein tutkimuksen potilasjärjestöjen merkityksestä. Tulokseksi tuli, että järjestöillä on suuri merkitys tiedon tuottamisessa ja sen välittämisessä, jäsentensä edunvalvonnassa sekä vertaistuen ja muiden palvelujen tuottamisessa.
Sairastunut ihminen tarvitsee luotettavaa tietoa siitä, mistä sairaudessa on kysymys, ja mitkä ovat hoitovaihtoehdot. Samoin hän tarvitsee tietoa siitä, miten voidaan estää sairauden paheneminen. Moni myös haluaa tietää, voidaanko sairauksia kokonaan ehkäistä tai edes pitkittää niiden puhkeamista. Tietoa tarvitsevat ammattihenkilöt, mutta myös kunnat, joiden tehtäviin sairauksien ennaltaehkäisykin sisältyy.
Sairastuneet tarvitsevat myös edunvalvontaa eli toimijoita, jotka auttavat (ja jopa taistelevat) potilaan puolesta monasti hyvin byrokraattisessa palveluviidakossa. Mitä monitahoisemmasta ja -oireisemmasta sairaudesta on kyse, sitä vaikeampi on saada apua yhdeltä luukulta. Tällöin on tärkeää, että joku ottaa ”kopin” ja koordinoi tarvittavien palvelujen kokonaisuutta.
Tällä hetkellä, kun sosiaali- ja terveyspalvelujen hallintoa uudistetaan, pitää potilasjärjestöjen valvoa jäsentensä etuja niin, että tekeillä olevat muutokset lisäävät palvelujen saatavuutta, laatua ja vaikuttavuutta. Myös lähipalvelujen säilyminen ja palveluketjujen sujuvuus on varmistettava.
Parasta tukea sairastuneelle antaa usein saman kokemuksen omaava henkilö. Vartaistuen merkitys on suuri mm. sairauden omahoidossa.
Tätä kaikkea potilasjärjestöt tekevät. Järjestöt myös työllistävät, vaikka suuri merkitys onkin vapaaehtoisella toiminnalla.
Tarvitsemme jatkossakin potilasjärjestöjä. Siksi niiden toiminnan jatkuminen on varmistettava myös tulevaisuudessa. Tämä edellyttää mm. rahoituksen varmistamista, erityisesti tässä tilanteessa, jossa Veikkauksen tukieurot ovat vähentyneet.
Järjestötoiminnan jatkumiseksi tarvitaan niin valtakunnantason kuin paikallistasonkin toimia. Tarvitaan siis meitä kaikkia.
Lämpimät onnittelut 25-vuotiaalle, upealle ja vaikuttavalle Sjögrenliitolle ja teille kaikille!
Paula Risikko
Kansanedustaja, terveystieteiden tohtori
(Julkaistu Sjögrenlehdessä 2/2021)
